Gilles Vialard est l’invité de ce nouvel épisode de Tipping Point. Le point de bascule de sa vie, l’arrivée de son deuxième enfant, sa fille Lucile, qui ouvre les yeux et le coeur de toute une famille d’abord puis de tous ceux qui la rencontreront.
“On a l’impression d’élever nos enfants mais ce sont aussi eux qui nous élèvent, qui nous font grandir”.
La France est régulièrement mise à l’index pour son retard dans la prise en compte des droits des personnes porteuses de handicap. Gilles nous raconte comment il s’est engagé de tout son être pour faire reconnaître les droits fondamentaux de son enfant et lui permettre de vivre une vie digne, une vie où Lucile pourrait être au monde en y apportant sa singularité et ses talents.
« Accueillir un enfant avec handicap en France aujourd’hui c’est un problème, on va regarder tous les problèmes, tout ce qui ne va pas au lieu de regarder la personne qui arrive.”
Si le regard porté par les institutions de Santé et de prise en charge enferment rapidement Lucile, celui porté par ses parents sur la différence, la dépendance, le handicap nous invite à remettre plus de conscience et d’attention sur l’espace du coeur.
Gilles nous raconte comment ils ont écouté la parole de Lucile jusqu’à créer les Amalias, le premier habitat inclusif des Alpes-de-Haute-Provence soutenu par l’État, inauguré en 2021 par l’association Ensemble et Différents à Forcalquier. Une colocation partagée par trois amis, à proximité d’un logement social et accueillant dans la salle Arc-en-ciel un espace d’échanges et de rencontres fertiles.
“Même si je parle peu ou difficilement, merci de me parler directement, la personne qui m’accompagne n’est pas une prolongation de moi”. Ici, chaque personne est en équivalence et, grâce à des outils de communication alternative et améliorée, chacun peut exprimer ses ressentis, ses émotions, ses pensées et contribuer à la gouvernance du lieu. Ici handicap ou pas, ce qui est au centre est le devenir des personnes, et ses élans de vie.
“Je crois que notre ambition transformatrice c’est de reconnecter la sociétés, les femmes et les hommes au vivant, de faire reliance avec l’ensemble du vivant, de régénérer les liens à partir d”une ouverture à l’invisible et à la vulnérabilité.” Estelle P, colocataire aux Amalias.
Lucile est décédée 6 mois après avoir emménagé chez elle aux Amalias, après avoir porté le projet jusqu’à sa réalisation et le transmet aujourd’hui à d’autres.
Cet épisode est une ode à la vie, à l’ouverture du coeur et des yeux, un élan de vivre ensemble touchant et profondément inspirant.
“La véritable mission des personnes handicapées est d’apporter un bien être aux gens qui souffrent de troubles de la normalité” Joseph Schvanec
Quelques lignes extraites d’un poème écrit par Lucile :
Prends ma place un instant
Libère-moi de ce corps sur lequel je ne peux pas m’appuyer
Prends ma place un instant
Assieds-toi dans ma vie
Prends mon fauteuil roulant
Mes yeux fermés sur vos images
Mes gestes incontrôlés
[…]
Prends ma place un instant
Apprends la force des pensées
Entends la voix des coeurs
Qui ne savent plus se dire
Entends ces cris venus des hommes
Qui ne se connaissent plus
Entends ces peurs d’être pendus
Cette foi bafouée
Comme un jouet cassé
On en parle dans cet épisode :
